Veel mensen halen er misschien letterlijk en figuurlijk hun neus voor op, maar voor haar is het even normaal als tanden poetsen.

Wat is het probleem bij het plassen?

Ik heb sacrale agenesie, een aandoening waarbij de bezenuwing rond mijn heiligbeen gestoord is. Daardoor geven de hersenen geen signaal aan de blaas om zich te ontspannen wanneer ze vol is. Spontaan plassen heb ik dus nooit gekund. Dat merkte mijn mama al meteen aan mijn luiertjes vroeger: die waren nooit doornat. De blaas liet af en toe wel wat urine door, maar zich volledig ledigen deed ze nooit.

Hoe hebben ze dat opgelost?

Omdat de aandoening eerder zeldzaam is, was het een lijdensweg langs verschillende ziekenhuizen vooraleer het probleem – en dus ook de remedie – duidelijk was. Heel wat blaasontstekingen, nierinfecties, een ingreep aan de urinebuis en een blaasvergroting later was de oplossing nochtans eenvoudig: ik moest leren plassen via een sonde. Dat is een dun buisje dat je in de plasbuis brengt en dat de urine afvoert. Als peuter moest ik me daarbij laten helpen door mijn ouders of mijn oudere zussen en broer. Vreselijk vond ik dat. Ik was amper zes toen ik het al helemaal zelf deed.

Ondervind je er ongemakken van?

Omdat ik nooit anders geweten heb, denk ik er niet meer bij na. Ik kan me voorstellen dat er eerst veel gepruts bij komt kijken als je het op latere leeftijd moet leren, maar bij mij zit de sonde in een vingerknip op haar plaats. Wel zit ik vaak wat langer dan gemiddeld op het toilet, omdat mijn blaas meestal goed gevuld is. Voldoende water drinken is zeker voor mij een must. Doordat ik relatief laat de juiste diagnose heb gekregen, heb ik al lichte nierschade opgelopen. Daarvoor moet ik ook medicatie nemen, net als voor mijn bloeddruk, het reinigen van de blaas, botkalk …

Het probleem is groter dan enkel bij het plassen?

Mensen met een nierdisfunctie hebben vaak ook een groeiachterstand – ik ben 1,49m -, een verminderde aanmaak van rode bloedcellen, bloeddrukproblemen en bijgevolg meer kans op hart- en vaatziekten. Dat moet zeker in de kindertijd goed opgevolgd worden. Nu ga ik nog twee keer per jaar op controle, maar eigenlijk ben ik al geruime tijd stabiel. Enkel tijdens het sporten ben ik wat sneller uitgeput. En ik zal me ook nooit lazarus drinken, omdat alcohol en medicatie geen goeie combinatie zijn. Volgens de dokter kan ik op die manier honderd jaar worden.

Ben je er altijd zo goed mee omgegaan?

Als prille puber ben ik door de fase van ‘waarom ik?’ gegaan. Ik wou zijn zoals iedereen: normaal. Maar eigenlijk ben ik niet anders dan anderen. Uiterlijk kan je aan mij niets merken en ik voel me op geen enkele manier belemmerd of beperkt. Die sondes zitten in een discrete, esthetische verpakking, waardoor ik me niet schaam om ze met me mee te nemen. Ze lijken een beetje op een mascara, dus waar ik ook ben, kan ik ze zonder gêne achterlaten in het vuilbakje. Nog nooit heb ik vreemde reacties gekregen. Net als andere mensen geen boekje opendoen over hun toiletgewoontes, schreeuw ik het ook niet van de daken. Behalve deze ene keer dan